C'è un crescente squilibrio tra i progressi scientifici e clinici e l'esperienza visssuta dalle persone che convivono con il cancro. Sebbene in molti contesti sia erogata un'assistenza compassionevole e attenta, pazienti e familiari in tutto il mondo continuano a segnalare di sentirsi ridotti a numeri, di essere inascoltati, non supportati e, a volte, persino danneggiati da strutture assistenziali che privilegiano la precisione tecnica rispetto alla presenza umana.
La crisi umana dell'assistenza oncologica
C'è un crescente squilibrio tra i progressi scientifici e clinici e l'esperienza visssuta dalle persone che convivono con il cancro. Sebbene in molti contesti sia erogata un'assistenza compassionevole e attenta, pazienti e familiari in tutto il mondo continuano a segnalare di sentirsi ridotti a numeri, di essere inascoltati, non supportati e, a volte, persino danneggiati da strutture assistenziali che privilegiano la precisione tecnica rispetto alla presenza umana.
Incontrano troppo spesso ambienti definiti da velocità, specializzazione e distacco strutturale e dicono di sentirsi elaborati piuttosto che assistiti. Anche in contesti di qualità con risorse elevate, le persone lamentano un senso di disconnessione, abbandono e disagio morale per una diffusa negligenza delle pratiche fondamentali incentrate sul supporto umano che danno priorità al benessere psicosociale, sostengono la dignità, alleviano la sofferenza e creano fiducia.
È quanto denuncia la Commissione di The Lancet Oncology secondo la quale è in atto una profonda crisi umana del cancro, non affatto marginale e trascurabile, che non è definita dalla patologia e dalla sua mortalità ed eziologia bensì dall'erosione di significato, connessione e compassione nell'esperienza di cancro. Dal rapporto emerge che l'assistenza oncologica oggi eccelle nel colpire la malattia ma fatica a prendersi cura della persona malata.
Le evidenze dimostrano che in tutti i contesti un'assistenza disumanizzante – sia attraverso l'indifferenza, la discriminazione o le disuguaglianze nell'accesso alle strutture di cura – peggiora gli stati emotivi, fisici e clinici.
Cause strutturali e culturali
Secondo gli esperti questa crisi è causata sia dalla presenza di sistemi sanitari frammentati, costosi ed impersonali sia dall'assenza di connessione umana, sicurezza psicologica e assistenza relazionale. Evidenziano che nella cura del cancro devono pertanto essere implementate le competenze del personale sanitario nella comunicazione, nell'empatia e nell'assistenza psicologica.
Nonostante il miglioramento dei risultati in termini di sopravvivenza globale, i sistemi sanitari sono infatti sempre più carenti nell'affrontare le dimensioni emotive, relazionali ed esistenziali del cancro. Certamente servono la medicina di precisione, l'imaging molecolare e le terapie biotecnologiche ma occorre anche investire sulla dimensione umana della medicina.
La personalizzazione della medicina realizzata sinora è tuttavia senza la persona nel senso che si basa sulla biologia piuttosto che sulla biografia, marginalizzando gli aspetti umani o sostenendoli solo a parole.
Modelli assistenziali e disallineamenti
Negli ultimi anni si è inoltre spostati verso un modello assistenziale che privilegia il controllo delle malattie rispetto al benessere umano, la precisione tecnica rispetto alle relazioni interpersonali e il valore economico rispetto all'esperienza vissuta.
Gli esperti denunciano che tale crisi sia un grave sintomo di una deriva più ampia ovverosia lo sganciamento dell'assistenza oncologica dalla realtà quotidiana e dai bisogni delle persone colpite. Tale crisi non è da intendersi come una mancanza di compassione dei singoli operatori sanitari ma una mancanza di progettazione, investimento e responsabilità. Per correggere tale mancanza la società deve riconsiderare il modo in cui cura e ciò a cui dà valore.
Secondo gli esperti, questa crisi non è dovuta soltanto alla carenza globale di risorse ma soprattutto da priorità istituzionali e programmi di ricerca mondiali che assegnano valore a ciò che è biologico, tecnologico, commerciabile e monetizzabile.
Con la mercificazione dell'assistenza, l'uso del mercato prevale sempre più sul valore umano ed etico. Il risultato, spiegano gli esperti, è un profondo disallineamento tra tutto ciò che conta per le persone affette da cancro e per chi si prende cura di loro e ciò che viene valutato, misurato e premiato dai sistemi che li assistono.
Soluzioni per riumanizzare la cura
Considerando che il disagio umano nell'assistenza oncologica è spesso prodotto strutturalmente e quindi prevenibile e che esistono già soluzioni comprovate anche se poco implementate, gli esperti ritengono che riumanizzare l'assistenza oncologica sia necessario e possibile.
Dignità, connessione e presenza non sono ideali sentimentali ma risultati misurabili ed essenziali di una buona assistenza oncologica. Occorre tornare ad una assistenza centrata sulla persona ossia a quell'ampio insieme di pratiche, relazioni e sistemi che riconoscono la persona che convive con il cancro, dandole priorità nella sua interezza oltre la sua malattia.
È necessario riorientare la medicina verso i bisogni, i valori e l'autodeterminazione dell'individuo nonché tornare ad una medicina davvero personalizzata nel senso autentico dell'espressione. Le cure oncologiche devono essere sì tempestive e coordinate ma anche umane.
È proprio la qualità umana dell'assistenza e l'umanità della forza lavoro che la eroga ad essere maggiormente apprezzate dai pazienti che riferiscono invece di sentirsi emotivamente abbandonati da sistemi progettati per ottimizzare la produttività piuttosto che la presenza.
La dimensione umana lungo tutto il continuum
La dimensione umana delle cure oncologiche interessa tutto il continuum, dalla prevenzione alla fine della vita o alla sopravvivenza. Le persone affette da cancro che affrontano spesso percorsi di cura complessi si ritrovano intrappolati in sistemi progettati per la gestione della malattia piuttosto che per un supporto incentrato sull'uomo.
Un cambiamento strutturale necessario
Prendersi cura delle persone affette da cancro richiede più che curare la malattia e l'assistenza compassionevole non dovrebbe dipendere dall'istinto e dal buon cuore dei singoli operatori sanitari. Gli esperti sottolineano che riumanizzare tale tipologia di cura richiederà un cambiamento strutturale, culturale ed istituzionale fondato sul riconoscimento che compassione, presenza e connessione sono elementi essenziali di qualità, equità e fiducia nelle relazioni terapeutiche.
Per convalidare la sofferenza e creare momenti di connessione empatica ai pazienti basta un gesto, uno sguardo, poche parole perché l'empatia non è determinata dalla durata di un incontro ma dalla presenza. Tale presenza umana, avvertono gli esperti, non può essere sostituita neanche dagli strumenti di intelligenza artificiale che devono essere considerati complementari e non sostitutivi alla cura del cancro incentrata sull'uomo.
C'è infatti il rischio che essi riducano ulteriormente i legami umani. L'IA potrebbe eventualmente sostenere la dignità umana liberando tempo per gli operatori sanitari, migliorando la comunicazione ed ampliando l'accesso alle cure di supporto, ma solo se progettata e gestita con cautela, responsabilità e chiarezza morale.
Serve quindi un cambiamento consapevole del modo in cui l'assistenza oncologica viene concepita, erogata e gestita. È necessario un nuovo paradigma che ponga al centro l'umanità, l'empatia, l'equità e la responsabilità relazionale così che il lavoro dei professionisti sanitari torni a concentrarsi anche su un'assistenza emotiva, etica e culturalmente sensibile.
“Riumanizzare l'assistenza oncologica non è un ritorno ad un passato immaginario. È un passo verso un futuro più coerente, giusto e sostenibile in cui la scienza oncologica sia accompagnata dall'etica della cura”, concludono gli esperti sottolineando come il cambiamento non sarà semplice perché mette in discussione sistemi di valori, modi di pensare, strutture di potere, norme professionali ed interessi commerciali esistenti.
Avvertono che il ritardo ha un costo, misurato non solo in termini di scarsi risultati ma anche in vite compromesse da disagio, isolamento ed esclusione. “Non esiste innovazione tecnologica che possa sostituire la sensazione di comprensione, non esiste macchina che possa offrire presenza, rassicurazione o significato, e non esiste un modello sostenibile di cura del cancro che ignori il bisogno umano fondamentale di compassione e connessione”.